Diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, el pronóstico de los médicos revelaba que perdería la movilidad total de su cuerpo a los 10 años y que su existencia sería breve. El tiempo pasó y se graduó con honores de comunicador social. Hoy, a sus 24 años, sueña con escribir para un periódico.

por Mílitza Zúpan

Mis padres cuentan que de bebé no gateé ni caminé en el momento en el que debía hacerlo. Me llevaron a los médicos. Después de algunas evaluaciones dieron con lo que tenía: nací con distrofia muscular. Hay varios tipos, la que yo tengo es la más severa, la de Duchenne, enfermedad degenerativa que afecta de manera progresiva el tono muscular: se va perdiendo la fibra, especialmente en hombros y caderas. 

En mi primera infancia no estaba consciente de lo que me pasaba. Recuerdo las clases, los uniformes, las tareas, los maestros. Íbamos a visitar a los médicos, veía a mis padres conversar con ellos y me preguntaba: ‘¿De qué estarán hablando?’. En esos momentos no pensaba en mi situación.

El pronóstico que los médicos dieron a mis padres revelaba que cuando tuviera entre 8 y 10 años perdería toda capacidad de movimiento y habría un desenlace fatal. Ellos siguieron investigando y llegaron hasta el doctor Henry Pasos, médico especializado en Medicina Alternativa que había escrito sobre el tema. En su clínica trabajamos la estimulación muscular, el sistema inmunitario y el factor emocional.

Diría que comprendí lo que me ocurría cuando comencé a tratarme con el doctor Pasos y su equipo, quienes se esforzaron por hacerme partícipe de los diagnósticos y los tratamientos. También tiene que ver la edad: en esa época ya tenía 10 años.

Con el doctor Pasos estuve hasta el año 2005, cuando nos dijo que él ya había hecho lo que tenía que hacer y que yo debía empezar a hacer fisioterapia. Comencé en el centro de rehabilitación del Hospital Pérez Carreño. Ahora hago a diario los ejercicios en casa, con mi papá y mi mamá. También estoy en tratamiento con una neumonólogo que me ayuda a desarrollar la capacidad pulmonar. 

Al colegio iba caminando. Luego, comencé a perder el equilibrio y tuve que usar la silla de ruedas para asistir a la universidad. Las primeras experiencias con la silla me incomodaron un poco, pero las facilidades de traslado hicieron que valorara sus ventajas. Con el tiempo fui adaptándome a ella y empecé a verla como un recurso más para el día a día. Mi papá me llevaba e iba a buscar todos los días. Como es profesor jubilado, buscó dar algunas horas de clase en un colegio cercano a la universidad, mientras yo estudiaba.

Mis padres han sido muy importantes en mi vida. Ellos han estado muy pendientes de mí, al igual que mis dos hermanas. La familia siempre es clave en estos casos. La discapacidad también tiene que ver con el entorno, y cuando tienes apoyo, todo es mejor.

Mi relación con la gente ha sido buena: generalmente está dispuesta a colaborar, sin prejuicios ni clichés. Pero también hay quienes te ven como si fueras un ser humano merecedor de lástima o tristeza. Sé que no lo hacen con mala intención, sino por simple desconocimiento de la discapacidad. Habría que ayudarlos a liberarse de ese prejuicio. 

«Hay quienes tienen espíritu de superación
y hay quienes no, pero eso no depende
de tener o no una discapacidad,
sino de la interioridad de cada individuo».

En mi casa siempre tuve contacto con libros y eso despertó mi interés por la lectura. Me gustan mucho Cortázar, Borges, Kundera, Hesse y Liendo. Los libros son una forma de distraerse de la cotidianidad, de adquirir conocimientos y, por encima de todo, de enriquecer la vida. A los 7 años escribí el primer capítulo de una novela que no llegué a concluir. Poco después, escribí tres cuentos infantiles en la computadora. 

Al principio no sabía qué carrera iba a estudiar, pero como siempre me ha gustado leer y escribir –tenía un blog en el que comentaba cosas que pasaban en el colegio y les enviaba el link a mis compañeros–, alguien me sugirió que estudiara Comunicación Social.

Entré por prueba interna a la Universidad Central de Venezuela y a medida que avanzaba en la carrera me di cuenta de que ésa era mi vocación.

Me gradué con mención Summa Cum Laude. Fue un acto muy emocionante. Hubo profesores de la Escuela de Comunicación Social que me apoyaron mucho, y me siguen apoyando: Antonio Núñez desde siempre me ha motivado a seguir leyendo y escribiendo, y a interesarme por los estudios del discurso; y Carlos Gutiérrez ha estado ayudándome en los últimos meses a definir mi interés dentro del campo de la Comunicación Social.

Al final de la carrera fui preparador del Departamento de Lengua y Literatura, y me decían que explicaba bien. Ahora estoy optando para ser profesor de Castellano. También estoy haciendo cursos de redacción y acabo de culminar un diplomado en Narrativas Contemporáneas en la Universidad Católica Andrés Bello. Me gustaría pasar alguna vez por un periódico. Ya he colaborado para la revista Dominical. Eso es un comienzo.

Hice mi tesis sobre la imagen de la discapacidad en la prensa nacional venezolana. Trabajé con ese tema porque quería determinar cómo se representaba a las personas con discapacidad en las noticias y reseñas de nuestros periódicos. Se han hecho importantes avances desde el punto de vista discursivo. Aun así, todavía hay asuntos pendientes en esa materia.

Los medios hablan de las personas con discapacidad como si fueran una suerte de héroes; para mí no es así. Indudablemente, la heroicidad es una característica positiva que puede estar presente, pero es un arma de doble filo: mal utilizada, puede convertirse en una forma de discriminar, de decir que la vida de esa persona es una vida inferior, signada por el sufrimiento y los obstáculos, escasa de alegría y buenos momentos. Y no siempre es así. En efecto, hay quienes tienen espíritu de superación y hay quienes no, pero eso no depende de tener o no una discapacidad, sino de la interioridad de cada individuo. Ser una persona con discapacidad no presupone nada.

He pasado por un proceso de aprendizaje gradual, que aún continúa. Hoy comprendo mi situación como una condición de salud que requiere una rutina de ejercicios, una forma de alimentación y una serie de actividades preventivas. Nada por lo que haya que olvidarse de vivir el día a día. También tengo más claro a qué quiero dedicarme, cuáles metas debo fijarme, cómo manejarme ante las diferentes circunstancias de la vida. En el futuro me visualizo publicando libros, viviendo nuevas experiencias como periodista, dando clases y otras cosas que ahora no me vienen a la cabeza. Ya se me ocurrirán”.